SocialChamber
Posts
Template Images
RSS Feeds
Articles
Questions
Open main menu
Posts
Template Images
RSS Feeds
Articles
Questions
Edit Question
Title
Minister
Introduction
Laut engem Artikel vum 6. Dezember 2025 am "L'Essentiel" leit den Timo Hirtz, e Kand vun aacht Méint, un enger rarer Krankheet. Seng Liewenserwaardung gëtt op nëmme véier Joer ageschat. Eng genetesch Therapie kéint dem Timo hëllefen, mee dës Behandlung ass immens deier. Der Famill feelen nach 100.000 Euro fir dës Therapie ze finanzéieren. Dës Situatioun werft Froen op iwwer d'Ënnerstëtzung vu Patienten mat rare Krankheeten zu Lëtzebuerg, besonnesch wann et ëm deier Therapien geet, déi net komplett vun der Krankekeess iwwerholl ginn. Et ass eng schwéier Situatioun fir Familljen, déi sech mat esou enger medezinescher Erausfuerderung konfrontéiert gesinn an dobäi nach finanziell Suergen hunn.
Questions
1. Wéi eng Mechanismen existéieren aktuell zu Lëtzebuerg fir Familljen ze ënnerstëtzen, déi mat deiere Behandlungskäschte fir rar Krankheeten konfrontéiert sinn? 2. Gëtt et spezifesch Hëllefe vum Staat fir Therapien ze finanzéieren, déi net oder nëmmen deelweis vun der CNS iwwerholl ginn, besonnesch am Fall vu liewensbedreegenden Krankheeten bei Kanner? 3. Plangt d'Regierung eng Reform vum System fir d'Iwwerhuele vu Käschte fir genetesch Therapien bei rare Krankheeten? 4. Wéi steet d'Regierung zu der Aféierung vun engem speziellen Fonds fir d'Finanzéierung vu liewensrettenden Therapien fir Kanner mat rare Krankheeten? 5. Wéi eng Moossnamen huet d'Regierung virgesinn, fir ze verhënneren, datt Famillje mussen op Spendenufriff zeréckgräifen, fir liewensrettendesch medizinesch Behandlungen ze finanzéieren?
Status
Draft
Spellchecked
Approved
Sent
Cancel