SocialChamber
Posts
Template Images
RSS Feeds
Articles
Questions
Open main menu
Posts
Template Images
RSS Feeds
Articles
Questions
Edit Question
Title
Minister
Introduction
Dem Pressearikel vum 6. Dezember 2025 no leit den aacht Méint ale Timo Hirtz un enger seltener Krankheet, déi seng Liewenserwaardung op véier Joer begrenzt. Eng Gentherapie kéint dem Jong hëllefen, mee dës Behandlung ass extrem deier an d'Famill feelen nach 100.000 Euro fir dës Therapie kënnen ze finanzéieren. Dëse Fall werft wichteg Froen op iwwer de Zougang zu deieren an innovativen Therapien fir Patienten mat seltene Krankheeten zu Lëtzebuerg, an iwwer d'Roll vun der Gesondheetskeess bei der Iwwerhuele vu Käschte fir Behandlungen, déi liewerettend kéinte sinn, awer nach net standardméisseg rembourséiert ginn.
Questions
1. Wéi positionéiert sech d'Regierung zu der Prise en charge vu Gentherapien fir selten Krankheeten, déi nach net an der Nomenclature vun der CNS agedroen sinn? 2. Existéiert e spezifesche Fonds oder e Mechanismus fir Patienten ze ënnerstëtzen, déi Zougang zu innovativen Therapien brauchen, mee déi sech dës net leeschte kënnen? 3. Wéi eng Krittäre ginn ugewannt fir ze entscheeden, ob eng deier Therapie fir eng selten Krankheet vun der Gesondheetskeess iwwerholl gëtt? 4. Plangt d'Regierung eng Reform vum System fir d'Prise en charge vu seltene Krankheeten, fir ze verhënneren, datt Famillje mussen op Spendenufriff zeréckgräifen? 5. Wéi vill Fäll wéi deen vum Timo Hirtz gëtt et aktuell zu Lëtzebuerg an wéi eng Ënnerstëtzung kréien dës Familljen?
Status
Draft
Spellchecked
Approved
Sent
Cancel